Menghapus Stigma, Membangun Empati: Menjadi Sahabat bagi Mereka yang Terlahir Berbeda

Oleh: Retni Mulyani

Boge seorang gadis down syndrome yang saat itu berusia remaja. Ketika acara sekolah minggu di mulai, Boge pun ikut bernyanyi sambil bertepuk tangan dengan riang gembira. Anak-anak sudah terbiasa dengan kehadiran Boge tidak sedikitpun mereka menertawakannya.  Ketika bermain pun demikian, Boge bukan menjadi gangguan bagi anak-anak sekitarnya tetapi seperti teman. Ketika kebaktian keluarga, kehadirannya tidak mengganggu tetapi mendapat tempat yang sama seperti anggota jemaat yang lain. Boge sama seperti anggota jemaat lainnya yang membutuhkan akses beribadah dan persekutuan. Suatu kali, Boge sedang tidur. Datanglah seseorang  yang ingin melecehkannya, karena dipikir seorang disabilitas tidak tahu apa-apa. Boge terbangun dan berteriak lalu melawan langsung berlari keluar mencari pertolongan. Boge terselamatkan dari pelecehan.

Cerita di atas merupakan pengalaman pelayanan saya ketika menjalani masa vikariat. Perjumpaan dengan Boge memberikan pembelajaran bermakna. Setiap saya datang, dia orang pertama yang menyambut dengan yel-yelnya “be be be” sambil bertepuk tangan. Tanpa saya sadari Boge menyemangati saya pada masa itu dalam menjalani masa vikariat.

Boge merupakan salah satu penyandang down syndrome yang sering kali dianggap sebagai orang yang tidak mengerti apa-apa sehingga ketika orang melihatnya ingin memperlakukannya dengan rendah. Penyandang down syndrome seakan seseorang yang tidak mengerti dan memahami lingkungan sekitarnya. Padahal mereka juga seorang manusia yang memiliki rasa, hati, dan pikiran. Seperti Boge, yang juga menghayati ibadah SHM dengan caranya dan menariknya anak-anak sangat menghargai kehadirannya. Kehadiran Boge bukan sesuatu yang mengganggu, tetapi menghidupkan ibadah SHM.

Pada tanggal 21 Maret mendatang kita akan memperingati Hari Down Syndrome Sedunia (HDSS). Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) sudah memperhatikan permasalahan down syndrome sejak 19 Desember 2011 dan ditetapkanlah setiap tanggal 21 Maret sebagai HDSS. Pemilihan tanggal 21 dipilih untuk menunjukkan keunikan triplaksi (trisomi) kromosom ke-21 yang menyebakan down syndrome.  

Down Syndrome merupakan kelainan genetik trosmi yang terdapat tambahan kromosom 21. Penambahan kromosom ini menimbulkan gangguan pertumbuhan seperti keterlambatan perkembangan fisik, ketidakmampuan belajar, penyakit jantung, kanker dan leukemia. Gangguan tersebut sama sekali tidak berkaitan dengan ras, negara, agama, maupun status sosial ekonomi. Down syndrome disebut juga mongolism karena mempunyai karakteristik wajah bundar seperti bulan purnama (moon face), mata sipit ujungnya tertarik ke atas, sehingga wajah  sama dengan ras Blumenbach di Mongolia. Sering disebut juga seribu wajah, karena wajah mudah dikenal.

Sesuai UU Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas dan Peraturan Pemerintah Nomor 13 Tahun 2020 tentang Akomodasi yang layak untuk Peserta Didik Penyandang Disabilitas termasuk penyandang down syndrome memiliki kesempatan dan hak yang sama baik sebagai penyelenggara pendidikan, tenaga kependidikan, maupun sebagai peserta didik. Berdasarkan UU dan PP tersebut maka sudah seharusnya stigma negatif terhadap penyandang disabilitas dihapuskan karena mereka pun memiliki hak yang sama sebagai masyarakat dan warga negara. Para penyandang down syndrome  berhak untuk berpartisipasi dalam kegiatan inklusi masyarakat.  Mereka bukan dilihat sebagai “orang yang dikasihani”, “direndahkan”, “dilecehkan” justru kita yang harus melihat mereka sebagai sesama yang memiliki peran penting dalam membangun kehidupan baik dalam lingkungan sekolah, masyarakat, gereja, dan keluarga.  Boge menjadi kawan bagi anak-anak dan kehadirannya memberi warna dalam pelayanan SHM. Demikian pula sebaiknya kita melihat kehadiran mereka bukan sesuatu yang mengganggu tetapi memberikan keberagaman hidup dalam perbedaan. Selamat memperingati Hari Down Syndrome!

Literatur:

• Irwanto, dkk, A-Z Sindrom Down.(Surabaya: Airlangga University Press, 2019) https://repository.unair.ac.id/89288/1/A-Z%20Sindrom%20Down_compressed.pdf
• Maulana Azmi, Resiliensi Pada Orang Tua yang Memiliki Anak Down Syndrome dalam Jurnal Psikoborneo, Vo. 5. No. 2, 2017 https://e-journals.unmul.ac.id/index.php/psikoneo/article/viewFile/4373/pdf
• https://berkas.dpr.go.id/pusaka/files/isu_sepekan/Isu%20Sepekan—III-PUSLIT-Maret-2023-201.pdf
• https://portal.asahankab.go.id/2022/03/21/hari-down-syndrome-sedunia/